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当医生变成了肾病患者，这是我上周跟大家分享的一些经历和感受。在萨沙的邀请下，我把这些年的用药过程做了一个总结，坦率地向大家汇报。
先描述一下我的情况。10多年前感冒后有浓茶色尿，发现血尿、蛋白尿。当时我的血压和肌酐都正常，红细胞充满视力。24小时蛋白质2g，一查是2.9g。没多久我就扎破了。穿刺结果为IgA肾病，20个肾小球中有5个废弃，部分节段硬化。
一个
我的用药史
当时因为要打胎，我人生第一次住院。穿刺前没有吃任何口服药物。输了10天银杏叶，丹参之类的活血化瘀药。说实话，这些药根本没用，但我当时情绪很低落，觉得给我什么都可以救我。
穿刺后给我注射了替米沙坦40mg，每天一次，外加一种中成药，肾炎康复片。
从穿刺到出院，一共花了差不多9000块钱。之前买了一份商业保险，给了我三千多，自己单位报了三千多。没有医保的病人花很多钱。
我不知道沙坦是剂量依赖性的，也就是说需要大剂量才有好的效果。当时我用的是40mg很低的常规剂量，蛋白下降不明显。我出院后一直查蛋白尿在1.5g-2g到2g之间。
看到蛋白下降不明显，我很绝望，就换了一家医院。结果另一家医院给我开了一堆百令胶囊和金水宝。吃了一两个月，蛋白质没有动。
我妈也很着急，给我找了个中医。每天，看到他的人都在街上排队。那个中医信誓旦旦说西医治不了肾炎，中医才是治本，好几个肾炎病例在他那里都治得很好。我记得很清楚。旁边那个正在吃药的给我解释，指着一根白色的根，说这是白茅根，是治你尿血的。一直喝下去，效果特别好。
但是没等到效果特别好。吃了3个月的中药，还是1.5g蛋白，3个潜血，几十个红细胞。
无奈之下，我回到原来的穿刺医院，换了医生。当时医生给我加了雷公藤，2个月潜血蛋白完全转阴。我很高兴，但是副作用也很明显。雷公藤吃了快4个月，肝功能转氨酶偏高，更严重的是性功能明显变差。房事没以前好了，我偷偷去自己检查了一下。精子数少，活力差。有个女患者跟我说，她吃了雷公藤就没月经了。吓得我赶紧换了个主任来看，说，你这年纪还没孩子，又不能长时间吃东西，雷公又停了。
停了快半年了，我的蛋白从阴性变成微量，1，然后2，都反弹回来了。
主任，我把药换成了奥美沙坦黄秋葵胶囊和双嘧达莫，最后蛋白降到1g以下。双嘧达莫不知道你吃了是什么感受。一吃就觉得心里空空的，心里像被掏空了一样。一天早上，我自己在病房里查房，差点晕倒。一开始不知道是这个药的反应，因为没吃早饭，以为是低血糖。后来停用双嘧达莫，症状没有再出现，又开始出现症状。因为是辅助用药，而且反应太大，所以没吃。我一直吃奥美沙坦和黄秋葵胶囊。
但是真的是没完没了，不安分。我家找出一个偏方，说茴香根可以治肾炎，家里一个亲戚的女儿吃过肾病综合征。当时我也没管那么多。我想我应该试一试。反正都是这样。我妈去乡下给我挖，回来就天天炖茴香根。
现在想起来很傻。我被恐惧冲昏了头脑，我不知道t
奥美沙坦黄葵胶囊服用2年左右。黄葵真的卡在脖子中间，或者他打嗝。都是那种味道.................
我的正规治疗是从北京开始的，蛋白质只有1g左右，让家人很不放心。五年前，我正好有机会去北京工作一段时间，就去了北大一院。
其实北大医院也没给我开什么高级药，就是继续用RAS阻断剂。因为我和普利咳嗽得厉害，一直在吃沙坦，其他的药都停了。之前一直在用各种低剂量的沙坦，加上一堆乱七八糟的中成药，再加上各种偏方。没办法了。
北大的医生给了我160mg的大剂量，并嘱咐我低盐饮食。否则药物效果不好，不加其他药物。现在五年了，蛋白一直维持在0.3-0.5g左右，血压正常。肌酐折腾了这么多年，从之前的70%左右到现在的90-100%左右，基本都是这个水平。如果一开始就想着规范治疗，哎！
现在，我每半年去北大医院的门诊报到一次。目前一直吃2片，其他药都没用。
2
我的感知
其实看了这么多年的病，我深感中国的医疗必须改革。
就拿我之前自杀的行为来说吧。其实在看病的过程中医生能跟我普及多少知识，让我少走这样的弯路？但我之前看了那么多医生，没几个愿意多花几分钟时间告诉我，有些药物有肾毒性，一定不能乱用。医生们的宣传很可怜！
给我开的药有多少是有确切疗效的？血尿，银杏叶，阿魏酸，肾炎康复片，白令和金水宝，还有一些名字忘了的中成药，等等。这些药有多少只是心理安慰？还有几个是根据辨证给我的？但是我，包括我们很多病人，在这上面花了很多钱。
而且我住过两次院，每次住院都输了那些活血化瘀的药。我什么都不说，说多了就满眼泪水。
但是像北大医院肾内科这样一个非常规范的科室，一直都是严格按照国际规范用药，基本无药无据，大部分中成药都不用，不必要的药物也不在医院流失。因为这种坚持，据我所知，那里的医生待遇很差。
好医生不乱用药，治疗就差；但是，那些用了一堆没有的药的医院医生，待遇还不错。这不是本末倒置吗？
再说我来北京规范化治疗之前，我治疗的整个过程就是一个字，乱！以我的病例为例，按照规范治疗，不是一直加一堆没用的辅助药物，而是逐步滴定沙坦、普利等药物，逐步增加量到我的最大耐受范围，观察蛋白、血压、肾功能的变化。这是IgA肾病国际指南明确规定的。但这种治疗直到北大医院才得到严格规范。
我经常一起去看病的一个膜性肾病患者，之前在当地医院单用激素治疗，到了北京就缓解了，要么用先进的方法，要么按规范用药。后来自己研究了肾病治疗指南，发现膜性肾病根本不应该单独用激素治疗，效果反而会不好。如果用激素，要一起加免疫抑制剂，这是病理决定的。他一直以为是他激素抵抗，但也走了很多弯路。
我写的这些都是目前乱象的冰山一角。我自己也是医生，也是病人，对自己的经历深感痛心！
有更多的病人在盲目治疗，就像我曾经做过的那样，他们不可能都有机会去大医院就诊。规范治疗何时能在全国推行？什么时候医生的收入与药物无关，医疗才能回归医疗本质，让医生更体面，让患者少花钱？最近国家医改正在尝试进行医药分开的改革，希望有效果！
我写这篇文章可能会得罪很多人。然而，当我写过去的时候，我不禁感到愤怒。但是愤怒解决不了问题。我看到像陈博士和萨沙这样的团队在做出切实的努力。虽然目前他们的力量很小，但是我看好他们。反正他们想改变这么差的医疗环境，有这份心和勇气感动了我。希望他们能早日成功！
这就是我的总结。我中间有一些不可思议的医疗经历，就更_嗦了。所以选了几个比较典型的给你听听，写得不好的。欢迎拍砖！祝大家幸福安康！
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